[本地资讯] 宿松:半岁多女婴患先天性胆道闭锁 90后妈妈割肝救女

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发表于 2019-6-16 10:17:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
  身上的黄疸迟迟不退,大便是陶土样的灰白色,肚子也越来越鼓......从安徽到上海,辗转奔波,从起初确诊为先天性胆道闭锁,到做葛西手术失败,再到肝硬化,7个多月的小女孩洪依诺几乎没有离开过病房,只能透过玻璃窗打量外面的世界。2018年10月,高江琴给了女儿依诺第一次生命;2019年6月,她准备“割肝救女”,给依诺第二次生命。“既然选择生下她,就要竭尽所能守护她长大。”在这位“90后”看来,一诺千金,希望看到“新肝宝贝”健康成长。
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  “天使”厄运同降临“
  孩子的肚子一天比一天大,相关(异常)指标一天天增高。”——洪凯
  洪凯和高江琴是我省宿松县人,经亲友介绍相识。2010年,两情相悦的二人喜结连理,一年后有了大儿子。
  2018年10月30日,高江琴在江西九江产下小女儿,夫妻俩沉浸在喜悦和幸福中,他们为爱情的结晶起名“依诺”,希望她平安快乐地长大。
  然而,天有不测风云。“出生后50多天,依诺身上的黄疸一直没有消,大便也出现白色的,我们当时不知道是怎么回事,只能到处求医。”洪凯说,他和妻子先是带着依诺在宿松县、九江市的医院就诊,医生判断可能是胆道闭锁。后来,一家人又来到上海。“当时医生告诉我们,确诊也需要手术。”虽然早有思想准备,但确诊结果还是给了小两口当头一棒——依诺所患的先天性胆道闭锁是肝内外胆管出现阻塞,可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭,如果不及时治疗,致死率很高。
  确诊当天下午,依诺接受了葛西手术,随后又接受了种种治疗。出院后,情况有所好转,食欲和精神也好了不少。可好景不长,陶土白色的大便还是宣告葛西手术失败。“孩子的肚子一天比一天大,相关(异常)指标一天天增高。”洪凯说,依诺术后回家又并发了胆管炎,反复发烧一个多月,最严重时烧到39.5°C,物理退烧都起不了作用。一家人又踏上了求医路。
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  2
  给你“第二次生命”
  “很抱歉给了她第一次不完整的生命,让她这么痛苦。”——高江琴
  “依诺很乖巧,有时候难受了会哭闹一会儿,但只要她妈妈在身边哄哄就好了。”洪凯说,如今女儿的肚子越胀越大,身上越来越黄,随之而来的还有肝损伤、肝硬化,一定的门静脉高压,必须尽早进行肝移植手术。
  本月初,夫妻俩带着依诺再次来到上海,做肝脏配型。为了救女儿,经历剖宫产才半年多的高江琴准备割掉自己的部分肝脏,移植给依诺。“她已经做了两次剖宫产,我本想自己割肝救女儿,配型也成功了,但她还是坚持。”洪凯心疼地说,作为家里的顶梁柱,妻子担心他术后难以从事劳动。“做完葛西手术,依诺整天都要妈妈抱着,只要离开妈妈就会醒来。她离不开妈妈,我们也离不开她。”洪凯说,打算等肝移植手术后,在上海租一间房子方便复查、护理。“最难的时候都挺过来了......只要母女俩健康就好。”
  6月11日下午,医院通过了伦理委员会的公证程序,意味着肝移植手术又近了一步。“很抱歉给了她第一次不完整的生命,让她这么痛苦,现在我有机会给她第二次健康的生命,只要能救她,我做什么都愿意。”高江琴说。
  救定你“一诺千金”
  “既然选择生了她,就要竭尽所能守护她长大。”——高江琴
  怀上依诺后,高江琴没有继续打工。洪凯在建筑工地做水电工,维持一家四口生活。自从依诺患病以来,洪凯陪着妻子女儿四处奔波求医,只打了一个多月的工。如今面临不菲的医疗费用,一家人有些犯难。
  “本想等孩子胆管炎治好后,调养一段时间再做肝移植手术,到那时候我们经济条件也好一些。但是现在病情恶化了,无奈之下才向大家求助。”洪凯说,现在积蓄耗尽,已经向亲友借了三四万元。“医生说肝移植手术需要10多万元,加上后期的护理等费用,要20多万。”他告诉记者,志愿者了解到情况后,帮忙发起了筹款。10元、50元、100元……3天时间里,从网络平台上已获得千余次个人帮助,共筹集善款6万余元,一家人表示非常感恩。洪凯说,孩子身体状况一旦好转,自己会继续努力工作,同时接力爱心,尽力帮助有需要的人。如果您也愿意伸出援手,可拨打本报962000热线。
  “既然选择生了她,就要竭尽所能守护她长大。”高江琴说,守护“新肝宝贝”去看看外面的世界,这个诺言重于千金。
  新安晚报 安徽网 大皖客户端见习记者 甘洁(受访者供图)

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初中生

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发表于 2019-6-16 10:44:42 发自手机(双倍积分) | 显示全部楼层
伟大母亲
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研究生

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发表于 2019-6-16 11:47:29 发自手机(双倍积分) | 显示全部楼层
大爱无疆
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发表于 2019-6-17 12:43:16 发自手机(双倍积分) | 显示全部楼层
加油,我也有个女儿,我爱她。能理解
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